Hasta 30 millones de personas padecen enfermedades raras en la UE

La mayoría de las enfermedades raras tienen origen genético, otras resultan de infecciones, alergias o agentes medioambientales, suelen provocar incapacidad crónica, pudiendo incluso ser causa de muerte. Muchos de los 30 millones de personas que las padecen en Europa son niños.

Un brazo levantado con la mano abierta
La CE destina 144 millones de euros para investigar las enfermedades raras/ Foto: Fabio Beggiato
Una enfermedad o dolencia se considera rara en Europa cuando no afecta a más de 1 de cada 2.000 personas. Aunque si se tiene en cuenta que hay entre 6.000 a 8.000 enfermedades raras, son muchas las personas que padecen estas enfermedades.

Este jueves se ha celebrado el día de las enfermedades raras y la Comisión Europea ha anunciado que destina 144 millones de euros para financiar 26 nuevos proyectos para investigar estas enfermedades muchas veces olvidadas.

Las investigaciones contribuirán a mejorar la vida de los 30 millones de europeos que están afectados por alguna de estas dolencias. Unos 300 participantes de 29 países de Europa y de fuera, incluyendo equipos de instituciones importantes, PYME y grupos de pacientes colaboran en este esfuerzo para comprender mejor estas enfermedades y encontrar tratamientos adecuados.

Los proyectos cubren un amplio espectro, tales como trastornos cardiovasculares, metabólicos, e inmunológicos. Muchos de estas nuevas investigaciones se enmarcan en el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades raras (IRDiRC) el mayor esfuerzo colectivo para conocer mejor estas enfermedades en el mundo.

El objetivo fundamental de este Consorcio, puesto en marcha por la Comisión Europea con la colaboración de socios nacionales e internacionales, es conseguir, de aquí a 2020, 200 nuevas terapias para enfermedades poco comunes y los medios necesarios para diagnosticar la mayoría de ellas.