La Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, FECYT, y ALSA, empresa de transporte de viajeros por carretera, se han unido para poner en marcha una campaña de recaudación que irá destinada a financiar un proyecto del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CIB-CSIC), cuyo objetivo es avanzar en el diagnóstico y tratamiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHU).
El SHU atípico es un tipo de enfermedad rara que suele ser frecuente en niños menores de 5
años y también en adultos. Es grave porque los enfermos desarrollan fracaso renal, anemia,
problemas del sistema nervioso y necesitan transfusiones y diálisis, entre otros tratamientos y
a veces puede causar la muerte.
Todos los clientes de ALSA que compren un billete de autobús a través de su web www.alsa.es
tendrán la oportunidad de donar 1 € a la investigación de esta enfermedad. Esta aportación se
sumará a la de muchas otras personas y permitirá avanzar en la investigación y mejorar el
tratamiento y diagnóstico del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. En España hay
aproximadamente unas 500 personas afectadas.
El Profesor Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador de esta enfermedad en el CIB-CSIC,
afirma que «el SHU es un ejemplo de enfermedad rara en la que la investigación ha permitido
encontrar una cura». Sin embargo, es necesario seguir investigando para, por un lado,
desarrollar fármacos nuevos más baratos y, por otro, para poder entender las características
de los pacientes y así poder individualizar dichos tratamientos y evitar que el paciente esté
medicado toda la vida.
Ciencia Colectiva
Ciencia Colectiva es un programa puesto en marcha por FECYT para incrementar la implicación
y el compromiso de la ciudadanía con actividades, organizaciones y proyectos científicos y
tecnológicos.
Más información sobre esta campaña en http://www.fecyt.es/ y en nuestro canal de TV FECYT.
Enfermedades raras
Las Enfermedades Raras son aquellas enfermedades con una prevalencia menor de 5 casos por
cada 10.000 habitantes. La mayoría se manifiestan antes de los dos años de vida y tienen causa
genética. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, a pesar de su baja
prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de
enfermedad mundial. La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que
en la Unión Europea estos procesos afectan a del 6 al 8 por ciento de la población, es decir
entre 24 y 36 millones de personas, de los que, aproximadamente, tres millones
corresponderían a España.
Muchas de estas patologías son mortales o causan complicaciones crónicas y degenerativas.
Suelen ser poco conocidas por los médicos y esto hace que un paciente pueda pasar años
antes de conseguir un diagnóstico correcto, además muchas veces carecen de tratamiento
específico. La investigación científica es fundamental para mejorar el diagnóstico y paliar los
efectos de estas enfermedades.
